Um irgendwann eine geeignete Behandlung bzw. hoffentlich eine Heilung zu finden oder zu entwickeln und dadurch das Leben der Betroffenen wieder lebenswert zu gestalten, müssen zuerst die bisher noch unbekannten molekularen Mechanismen dieser Krankheit erforscht werden. Bisher steht diese Forschung noch ganz am Anfang und es lassen sich keine Therapieoptionen aus ihnen ableiten. Diese Situation ist für alle Betroffenen und deren Angehörigen sowohl psychisch als auch physisch sehr belastend, da es keinerlei wirksame Therapie für PFS gibt, weshalb sich einige Betroffene bereits das Leben genommen haben. Da die Erforschung von Krankheiten Geld benötigt und PFS noch keine anerkannte Erkrankung ist, muss diese momentan aus Spenden finanziert werden.
Zu diesem Zweck wurde in den USA die PFS-Foundation gegründet, mit deren Hilfe schon einige Studien initiiert und finanziert werden konnten.
Dies ist derzeit die einzige Option, um den Betroffenen eine Perspektive zu bieten und somit weitere Suizide oder deren Versuche zu verhindern.
