Der folgende Leitfaden beruht ausschließlich auf den Erfahrungen, die wir und uns bekannte Betroffene mit PFS gemacht haben. Wir sind keine Ärzte und erteilen hiermit keinerlei ärztliche Beratung oder Therapievorschläge.
Auch wenn es Dir schwer fallen wird: versuche zu akzeptieren, dass (noch) keine anerkannte Therapie bzw. Heilung für PFS existiert, da die Ursache für die Krankheit bisher unbekannt ist. Versuch Dich auf diejenigen Dinge im Leben zu konzentrieren, die Du noch unternehmen kannst, Dir Freude bereiten und Dich ablenken. Versuche vor allem so wenig wie möglich allein zu sein, um nicht in Selbstmitleid zu verfallen!
Viele Ärzte kennen diese Erkrankung (noch) nicht bzw. erkennen sie nicht an und werden Dir daher sehr wahrscheinlich eine „gewöhnliche“ Depression diagnostizieren ( „Das ist alles in Ihrem Kopf“).
Um die Chancen zu erhöhen, dass Dein Arzt Dir zuhört, übersende ihm vorab Unterlagen, aus denen die Existenz von PFS hervorgeht (z.B. veröffentlichte Studien, Wikipedia-Eintrag, mediale Berichterstattung über PFS) oder bring die Unterlagen zum Behandlungstermin mit. Wenn Du merkst, dass Dein Arzt gleichwohl nicht offen gegenüber PFS ist und mit Dir nicht kooperieren möchte, geh und suche Dir einen neuen Arzt, der dazu bereit ist. In Deutschland kennen folgende Ärzte PFS:
Dr. med. Uwe Höller, Bergisch Gladbach
Prof. Dr. med. Michael Zitzmann, Klinische Andrologie Uniklinikum Münster
Prof. Dr. med. Frank Sommer, Urologie, UKE Hamburg
Priv. Doz. Dr. med. Wilfried Bieger, München
Prof. Dr. med. Hartmut Porst, Urologe, Hamburg
Viele Patienten haben die in den Foren typischerweise vorgeschlagenen Untersuchungen machen lassen. Hierzu gehört z.B.
Wir raten nicht davon ab, diese Untersuchungen durchzuführen. Unserer Erfahrung nach kommt man aber mit den Ergebnissen der Untersuchungen überwiegend wahrscheinlich nicht weiter. Denn Deine Testosteronwerte werden sehr wahrscheinlich vermindert (oder erhöht) sein, auch wenn sie in der Norm liegen. Dieses Symptom ist typisch bei PFS, ist jedoch nicht die Ursache des Problems. Nur einige wenige Patienten haben von einer Besserung einiger Symptome nach der Behandlung mit TRT oder Clomid berichtet. Den meisten PFS-Patienten helfen hormonelle Behandlungen indessen nicht. Wir persönlich würden von einer hormonellen Behandlung abraten, da einige Patienten berichten, dass sich ihr PFS durch die Hormonbehandlungen sogar verschlechtert hat.
Warte 6 bis 12 Monate, wie weit dein Körper es von alleine schafft, sich selbst zu heilen.
Einen gesunden Lebensstil zu pflegen, um dem Körper evtl. mit der Selbstheilung von PFS zu unterstützen, ist sicher nicht falsch. Dazu gehört:
Gesunde Ernährung: viel Gemüse und Obst (Gemüse ist wichtiger als Obst), finde heraus, wie du auf Milchprodukte reagierst und konsumiere diese entsprechend, keine Fertigprodukte, keinen Alkohol, keinen Kaffee, keine Süßwaren
Bewegung und Sport: Gehe spazieren. Sei viel in der Sonne. Finde heraus, wie du auf Kraft- und Ausdauertraining reagierst und betreibe es entsprechend
Erlerne eine Entspannungstechnik und praktiziere diese regelmäßig: Yoga, Meditation, Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Tai Chi,…
Probiere aus, wie du auf Sauna, Massagen, Thermalbäder usw. reagierst
Wenn Du sehr stark an Depressionen, Angstzuständen oder kognitiven Einschränkungen leidest, könnten Dir vielleicht ausgewählte Psychopharmaka helfen. Da diese aber zum Teil starke Nebenwirkungen haben (insbesondere bei sog. SSRI existiert ein mit PFS vegleichbares Symptom namens PSSD mit anhaltenden sexuellen Störungen), solltest Du diese Mittel nur dann einnehmen, wenn es Dir sehr schlecht geht. Leider helfen Psychopharmaka bei PFS-Patienten häufig nicht.
Wenn Du starke Schlafstörungen hast, könnte Melatonin helfen (aber nicht als Nahrungsergänzungsmittel, sondern nur in der verschreibungspflichtigen Form, z.B. Circadin 2mg).
Du kannst Dich in den PFS-Foren informieren, wie es anderen Betroffenen ergangen ist, jetzt geht und wie manche wenige wieder gesund wurden. Aus diesen wird jedoch nicht die Heilmethode für alle kommen. Im Gegenteil: Die verschiedensten Leute mit unterschiedlichen Bildungsgraden stellen seit vielen Jahren neue bzw. dieselben Theorien auf, die auf wenig wissenschaftlicher Grundlage beruhen, nicht bewiesen werden können.
SPENDE AN DIE FOUNDATION!!! Denn nur durch wissenschaftliche Erforschung der Krankheit wird man eine Therapie oder Heilung finden können. Es wird seit knapp 15 Jahre erfolglos versucht, PFS mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln zu behandeln
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